door Jérôme Cheval · ANNE CARRIERE · tapa blanda · ISBN 9782843372933
Inclusief btw
Hamelyn kwaliteitsgarantie · gecontroleerd en geverifieerd, of geld terug
«Malades d'exception: Vivre avec une maladie orpheline» is de reportage van Jérôme Cheval, uitgegeven door Anne Carrière in paperback (273 pagina's, in het Frans).
De auteur portretteert mensen met zeldzame ziekten, zoals Agathe, Laurence en Anaïs, en toont de impact van deze aandoeningen op hun dagelijks leven en hun gezinnen. Met getuigenissen en interviews weerspiegelt het boek het gebrek aan behandelingen, de machteloosheid van de geneeskunde en het belang van onderzoek, en pleit het voor een inclusievere samenleving.
Het werk werd gepubliceerd in 2004 en sluit af met een woordenlijst en een gids van verenigingen voor zeldzame ziekten, met hun adressen en websites.
Een werk gericht op lezers die geïnteresseerd zijn in echte getuigenissen over gezondheid en op wie zeldzame ziekten beter wil begrijpen.
